Co se Sacharin honí hlavou

Máme 21. století - v České republice jde spousta věcí směrem dopředu, tedy co se lidí na vozíku týká. Ale je pár věcí, které mi na mém handicapu pijí krev. A teď nemluvím o samotné nemožnosti chodit. Brblat kvůli tomu mi přijde zbytečné. Je přeci samozřejmé, že by člověk rád chodil. Mluvím o něčem, za co nemůže samotná diagnóza, nýbrž spíš lidi kolem. Svým způsobem i chápu, proč se to děje. Ale nerozumím tomu, proč ostatní lidi nechápou, jak úplně mimo to vlastně je.

Dá se to shrnout jednou větou. Někteří lidé si myslí, že handicapovaní jedinci mají křišťálovou kouli. Že žijí nějak jinak. Že mají jakousi virguli, podle které svůj život přizpůsobují a jsou schopni tak činit klidně i týden dopředu… Ale pravda je taková, že invalidní lidé (aspoň ti, na kterých nezanechaly stopy ústavní pobyty) žijí a chtějí žít úplně normálně. Neumíme si naplánovat život dopředu. A tady se konečně dostávám k pointě… Když se vás někdo zeptá, co budete dělat o víkendu, jak moc si můžete být jisti svou odpovědí? Neříká se snad – plánuj a rozesměješ boha? Můžete mít naplánované grilování s rodinou, ale kdo vám zaručí, že se nakonec uskuteční? Jsou to plány, představy… Ale nikdo z nás přeci neví, co bude zítra, natož příští víkend… A v našem fiktivním plánu - kdo vám zaručí, že například nevyhoří chata, kde jste to grilování měli mít? Kdo vám zaručí, že místo něj třeba nepůjdete na pohřeb, jelikož vám umře tetička z tátovi strany? Jak můžete týden dopředu vědět, jestli neonemocníte? Možná se to celé přesune na jindy kvůli počasí, co já vím… A ani handicapovaný člověk to neví. Nemáme speciální pravidla pro život a plány se nám můžou změnit z minuty na minutu stejně jako komukoliv jinému. Jenomže to mnohdy vypadá, že my na takové změny snad ani nemáme právo.

Prvním takovým příkladem jsou České dráhy. Už jsem tu probírala asi tisíckrát, že v oficiálních směrnicích je nutné objednávat přepravu invalidy vlakem 24 hodin dopředu. Prý je to proto, aby byl vlak připravený na cestu – vhodný vůz, či odzkoušená plošina. Jenže mě se během letošního roku stálo třikrát, že při objednané cestě vozíčkáře tam stejně vůz vhodný pro přepravu vozíčkáře nebyl. Někdo ho z různých důvodů vyndal. A já pak doslova neměla kde a jak tím vlakem jet a musela čekat na další spoj. Tak jaký to potom má smysl? Když pak stejně musíte jet jiným vlakem a najednou ta vaše přeprava jde objednat během pár minut. Samozřejmě jsme jenom lidi, občas se něco nepovede všem, i Českým drahám, jen si pořád říkám, zda to vlastně neukazuje na to, že by ta lhůta mohla být mnohem, mnohem kratší… Nicméně o lhůtu jako takovou mi teď tolik nejde. Jsem schopná ji dodržovat, ať už se mi zdá zbytečně velká, nebo ne. Ovšem za předpokladu, že se při mimořádných situacích, se mnou bude jednat někdo normální a chápavý. Mám objednaný vlak v šest, ale odpadly mi přednášky a stíhám už vlak ve dvě? Proč bych měla trčet tolik hodin mimo domov, když to dám drahám vědět už dopoledne? Proč bych měla od zaměstnance ČD poslouchat urážky, co si to jako dovoluju chtít jet jinak, že jsou nějaká pravidla a já jim z toho dělám holubník? Proč ten člověk odmítá pochopit, že když jsem vlak objednávala, tak jsem nevěděla, že mi škola skončí dřív? Proč bych měla trpět urážky místo toho, aby se ten člověk pokusil (pokusil, neříkám, že to musí vyjít) vlak zajistit vzhledem k mimořádným okolnostem? Navíc když vím, jak funguje praxe, když oni něco zvořou… Já totiž vážně nevidím do budoucnosti. A občas i mně ujede vlak, nebo potřebuju jet dřív. Když mi sestra zavolá, abych přijela, asi si krizi nenaplánuje den předem. To je prostě život. I ten vozíčkářův. Nechci kašlat na lhůty, jen trochu víc pochopení, když se vám život zkomplikuje.

A to samé vlastně platí v dost nečekané oblasti - osobní asistenci. Jedním důvodem, který ten problém způsobuje, je to, že osobních asistentů je málo. Je vždycky víc klientů než pomoci, kterou můžou služby nabídnout. A ta snaha pomoci co nejvíce klientům způsobuje, že se vás na rozsah asistence ptají dopředu. Jedna moje známá musí rozpis asistenční služby, kterou bude potřebovat, dodávat na každý týden předem. Je z toho dost nešťastná, protože jak má sakra vědět, co se za týden stane? Jak má vědět, jestli skutečně bude, nebo nebude ten a ten den asistenci potřebovat a v jakém rozsahu? Jak si má být jistá, které její plány vyjdou a které ne? Opět, nemáme křišťálovou kouli… Můžete odhadovat, ale nic nevíte jistě…

Je to hrozně těžké, protože druhým faktem je, že lidé v těchto profesích si podle našich předem psaných harmonogramů, kdy potřebujeme pomoct, plánují nejen další klienty, ale i vlastní volno… Chápu to. A chápu, že ty informace chtějí co nejdřív. Ale my jim nemůžeme dát žádnou stoprocentní informaci. Je to jen odhad. A nutí nás to vždycky myslet na plán B. Co bude, když asistenci zruším, protože mám jet pryč, ale onemocním? Budou mít pro mě ještě místo, když pak zavolám? Pokud ne, na koho se můžu obrátit místo nich? A naopak, když mě kamarádka pozve den předem stanovat, dovolím si asistenci zrušit s tím, že nebudu doma, nebo už je moc pozdě, abych to nahlásila, asistentky se mnou počítají a já o stanování přijdu? Plánovat asistenci je prostě těžší, než se zdá. A občas i v asistenčních službách se najde někdo, kdo nechápe, že ve středu fakt netušíte, co budete dělat o víkendu. Jasně, má dorazit teta, ale co když to zruší? A ty udivené pohledy občas stojí za to. Jak to, že si nejsem jistá, co se bude dít?! Jim vážně vždycky všechno vyjde, nebo co? Asi jsem divná, ale mně sem tam život hodí klacky pod nohy – do Berlína jsem měla jet už dvakrát a zatím nic, takže… Být vozíčkář vážně neznamená být vědma.

Minulý víkend například jsem byla v Praze na rally exhibici u příležitosti středoevropského závodu, který se jede právě teď. Původní plán byl takový, že přijedu vlakem, dojdu k našim kolem půl osmé večer a dám si u nich něco k jídlu. Jenže plán za své, když mi kousek za vlakovým nádražím baterie dala jasně najevo, že tak daleko to nevydrží (pár týdnů zpátky mi pomalu začala vypovídat službu). Jenže autobus právě odjel a já musela hodinu čekat na další. Večeři jsem si u nich sice dala, ale o víc jak 60 minut později a byla jsem celá vymrzlá. Všichni byli unavení a šli rovnou spát. Takhle jsem si ten večer rozhodně nepředstavovala… Vidíte? Plánovat se nedá.

Život je hrozně nevypočitatelný a to i pro vozíčkáře. Chápu, že pro služby (ať už vlakové nebo asistenční) jsou potřeba nějaká pravidla, je třeba nějaké to plánování… Ale chtěla bych u lidí, kteří toto dělají, vyvolat trošku větší soucit a pochopení… A méně vyděšených pohledů, že netušíme, co bude za týden. Jo, to by bylo fajn…