Co se Sacharin honí hlavou

Téma Týdne na Blog.cz je „Úsměv“ a ve mně toto slovo už dlouhé roky vyvolává okamžité spojení s Občanským sdružením Šťastný úsměv. Jeho cílem je demytizace a detabuizace rozštěpů ve společnosti. Myšleny jsou tedy rozštěpové vady obličeje.

Touto tematikou jsem se poprvé začala více zabývat v roce 2011 kvůli své seminární práci na střední škole. Dnes jsem ji po sedmi letech znovu otevřela, abych zjistila, jak málo si člověk pamatuje. Inu minimum, když ty znalosti aktivně nepotřebuje, nebo je pravidelně neoprašuje. Na druhou stranu mi po přečtení práce a webu Šťastný úsměv naskočily informace docela rychle zpátky. A o čem tedy mluvím?

Do rozštěpových vad obličeje se počítá rozštěp čelisti, patra a rtu (ten může být oboustranný, nebo jednostranný, úplný, či částečný). Je to geneticky přenositelná vada, která se však na vzniku podílí pouze ve 20%.

Dalších 60% jsou vlivy vnější. Ty můžeme dělit na toxické (např. léky, nadbytek vitaminu D, či A, nedostatek některých stopových prvků), fyzikální (např. úrazy v těhotenství, vysoká teplota působící na plod) a biologické (špatná výživa plody, stres, onemocnění, nebo vyšší věk matky). Posledních 20% tvoří kombinace obou faktorů. Často se ovšem na důvod vzniku rozštěpu vůbec nepřijde. Jako prevence se naproti tomu uvádí vyvarovat se výše popsaným vlivům a zvýšená konzumace kyseliny listové.

Laická veřejnost se stále pohybuje někde mezi dvěma proudy. Ten první považuje rozštěpovou vadu v obličeji pouze za estetický problém, ten druhý za neřešitelnou katastrofu a okamžitý důvod k interrupci. Pokud je tedy interrupce ještě možná, protože ne vždy se rozštěp včas odhalí. Neprozradí ho totiž ani genetické testy, ani známý odběr plodové vody. Jedinou možností je ultrazvuk. Nejlépe 3D. Ale ani to není stoprocentní. Když už ovšem je tato diagnóza nastolena, za sebe (a zakladatele sdružení Šťastný úsměv) si myslím, že pravda o životě s touto vadou je někde mezi tím.

Léčba a péče o dítě s rozštěpem se odvíjí od typu rozštěpu (může a nemusí se různě kombinovat patro, ret a čelist) a je náročná.  Hlavně první roky života, kdy dítě podstupuje nápravné operace. Tu první – nápravu rozštěpu rtu – může absolvovat například už druhý den života, ale častá praxe je čekat do tří měsíců, aby to organismus lépe zvládl. Operace patra se provádí mezi 6. - 9. měsícem života a čelisti kolem devátého roku. Dítě je navíc po celou dobu a i po té pod dohledem řady odborníků od stomatologa, přes logopeda po foniatra. Ale právě díky intenzivní péči ze stran rodičů i doktorů není důvod k tomu, aby při správných postupech jedinec s rozštěpem nežil nakonec úplně normální život. A na památku mu zůstalo jen pár jizev. Samozřejmě s ohledem na individualitu jedince, závažnosti jeho vady a zmíněné péče o něj. Někdy se k rozštěpovým vadám přidruží například i vady srdce, nebo z rozštěpu plynoucí problémy se záněty středouší.

Nemluvím už o atypických rozštěpech, kde je postižena například i tvář, či krk a jazyk…

Vrátím-li se však k typickým rozštěpům, o kterých jsem mluvila výše, budiž mi důkazem normálního života daných jedinců při správné péči nejen zmiňované sdružení, ale i osobní setkání. Za svůj život jsem zatím potkala a blíže poznala 3 osoby s touto diagnózou. Pokud mě navíc paměť nešálí, ve všech případech šlo minimálně o rozštěp rtu i patra. Ve všech případech už mají dotyční děti a nejnáročnější pro ně osobně byla psychická rovina problému. Posměšky ostatních kvůli jizvám, pocity ošklivosti a méněcennosti. Trochu mi to připomíná pocity mých kamarádů s atopickým ekzémem. Nebo iracionální, či oprávněný strach s dorozumívání mluvenou řečí. Obava z toho, že mluví s vadou, nebo z posměchu. Není smutné, jak málo stačí k tomu, aby se člověk cítil mizerně? Propadal depresím, izolaci a v krajním případě odolával puzení k sebevraždě? Mimochodem nejen proto bývá součástí péče i psycholog, nebo by měl být.

Učme sebe, i naše potomky k toleranci. Rozšiřujme jim obzory. Že obličejový rozštěp, není hezká diagnóza, ale dá se s ní nakonec žít úplně normálně, protože mimo jiné NEMÁ vliv na mentální schopnosti dítěte. Že ačkoli dítě čeká náročnější dětství a dospívání pod dohledem lékařů (a vás náročnější péče), vyplatí se to a dá se vyrůst v „normálního průměrného“ (tyto slova nemám ráda) jedince. Jinými slovy tato vada je léčitelná a zaléčitelná. Takhle „jednoduché“ to u jiných nemocí jako je třeba leukémie, nebo Downův syndrom není… Že není milé posmívat se obličejovým defektům a vadám řeči. Ať už člověk huhňá, nebo ráčkuje. A že ačkoli rozštěp máte v genech, vaše dítě ho mít nemusí. Stejně jako to, že v doposud zdravé rodině se může objevit. Takže jsme všichni na jedné lodi.

Dokument o rozštěpech, který doporučuji shlédnout ZDE.

Stránky Šťastného úsměvu, kde najdete plno rad i osobních příběhů a další informace ZDE.   

Například:

Jak kojit?

Příběhy - zde